Жизнь, не принадлежащая себе: триада «ребенок — родитель — врач» и феноменология в паллиативной помощи детям

Аннотация

В фокусе внимания статьи находится ребенок, нуждающийся в паллиативной помощи — пациент с тяжелым, часто полисистемным заболеванием, порой не предполагающим возможности долгосрочного прогнозирования. Жизнь ребенка в больничной/хосписной среде оказывается подчинена регламенту, упорядочивающему течение времени, рутинные действия и режимы коммуникации. Это может стать предметом феноменологического исследования, которое вскрыло бы факт нивелирования индивидуальности пациента, будто бы изначально вплетенной в триаду «ребенок — родитель — врач». Артикуляция самости сохранного ребенка встраивается в стратегии умолчания и полуправды, избираемые врачами и родителями, находя альтернативные способы манифестации в играх, конфликтном поведении и попытках сепарации от родителей. Тенденция к объективации усиливается в случае когнитивно несохранных, вегетативных пациентов. Взрослые не знают, как проявлять эмпатию к больному телу, в их восприятии фактически лишенному субъективности. Лежащее в основе этого затруднения традиционное представление о коммуникации врача и пациента требует пересмотра, поскольку основано на абстракции от воплощенного интерсубъективного взаимодействия в триаде. Ребенок, получающий паллиативную помощь, не соответствует нормативным представлениям о рациональном автономном субъекте. Это требует иных способов концептуализации статуса пациента как обладателя патического опыта, «вывернутого» наружу вследствие развития заболевания. Вместо нормативистской и универсалистской этики предлагается феноменологический, медико-антропологический ракурс матернализма, который указывает на социокультурную неоднозначность представления о «невинности» и «инфантильности» ребенка, красной нитью проходящую через его жизнь.