@ARTICLE{27043461_510760751_2021, 
	author = {М. Мирошниченко}, 
	keywords = {, биоэтика, инвалидность, неизлечимые заболевания, матернализм, медицинская антропология, паллиативная помощь детям, патический опытэмпатия},
	title = {Жизнь, не принадлежащая себе: триада «ребенок — родитель — врач» и феноменология в паллиативной помощи детям},
	journal = {Социологическое обозрение},
	year = {2021},
	volume = {20},
	number = {3},
	pages = {182-214},
	url = {https://sociologica.hse.ru/2021-20-3/510760751.html},
	publisher = {},
	abstract = {В фокусе внимания статьи находится ребенок, нуждающийся в паллиативной помощи — пациент с тяжелым, часто полисистемным заболеванием, порой не предполагающим возможности долгосрочного прогнозирования. Жизнь ребенка в больничной/хосписной среде оказывается подчинена регламенту, упорядочивающему течение времени, рутинные действия и режимы коммуникации. Это может стать предметом феноменологического исследования, которое вскрыло бы факт нивелирования индивидуальности пациента, будто бы изначально вплетенной в триаду «ребенок — родитель — врач». Артикуляция самости сохранного ребенка встраивается в стратегии умолчания и полуправды, избираемые врачами и родителями, находя альтернативные способы манифестации в играх, конфликтном поведении и попытках сепарации от родителей. Тенденция к объективации усиливается в случае когнитивно несохранных, вегетативных пациентов. Взрослые не знают, как проявлять эмпатию к больному телу, в их восприятии фактически лишенному субъективности. Лежащее в основе этого затруднения традиционное представление о коммуникации врача и пациента требует пересмотра, поскольку основано на абстракции от воплощенного интерсубъективного взаимодействия в триаде. Ребенок, получающий паллиативную помощь, не соответствует нормативным представлениям о рациональном автономном субъекте. Это требует иных способов концептуализации статуса пациента как обладателя патического опыта, «вывернутого» наружу вследствие развития заболевания. Вместо нормативистской и универсалистской этики предлагается феноменологический, медико-антропологический ракурс матернализма, который указывает на социокультурную неоднозначность представления о «невинности» и «инфантильности» ребенка, красной нитью проходящую через его жизнь.},
	annote = {В фокусе внимания статьи находится ребенок, нуждающийся в паллиативной помощи — пациент с тяжелым, часто полисистемным заболеванием, порой не предполагающим возможности долгосрочного прогнозирования. Жизнь ребенка в больничной/хосписной среде оказывается подчинена регламенту, упорядочивающему течение времени, рутинные действия и режимы коммуникации. Это может стать предметом феноменологического исследования, которое вскрыло бы факт нивелирования индивидуальности пациента, будто бы изначально вплетенной в триаду «ребенок — родитель — врач». Артикуляция самости сохранного ребенка встраивается в стратегии умолчания и полуправды, избираемые врачами и родителями, находя альтернативные способы манифестации в играх, конфликтном поведении и попытках сепарации от родителей. Тенденция к объективации усиливается в случае когнитивно несохранных, вегетативных пациентов. Взрослые не знают, как проявлять эмпатию к больному телу, в их восприятии фактически лишенному субъективности. Лежащее в основе этого затруднения традиционное представление о коммуникации врача и пациента требует пересмотра, поскольку основано на абстракции от воплощенного интерсубъективного взаимодействия в триаде. Ребенок, получающий паллиативную помощь, не соответствует нормативным представлениям о рациональном автономном субъекте. Это требует иных способов концептуализации статуса пациента как обладателя патического опыта, «вывернутого» наружу вследствие развития заболевания. Вместо нормативистской и универсалистской этики предлагается феноменологический, медико-антропологический ракурс матернализма, который указывает на социокультурную неоднозначность представления о «невинности» и «инфантильности» ребенка, красной нитью проходящую через его жизнь.}
}